Le handicap lié à la SEP entraîne des coûts élevés pour les patients et la société : Réel

La progression de la SEP peut affecter la qualité de vie, le travail et les résultats socio-économiques du patient

par Patricia Inacio, PhD | 18 août 2023

La progression du handicap chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) réduit considérablement leur qualité de vie, affecte leur capacité à travailler et représente un coût socio-économique majeur, selon des données réelles collectées à partir d'un registre allemand de la SEP.

Ces résultats suggèrent que l’utilisation de traitements de fond pour ralentir la progression de la SEP dès le début de l’évolution de la maladie « pourrait conduire à de meilleurs résultats socio-économiques liés à l’emploi, réduire le besoin de soins informels et améliorer la qualité de vie des patients ». les chercheurs ont écrit.

L’étude intitulée « L’impact socio-économique de la progression du handicap dans la sclérose en plaques : une étude de cohorte rétrospective du registre allemand NeuroTransData (NTD) » a été publiée dans le Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical.

La SEP survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la gaine de myéline, une enveloppe riche en graisse entourant les fibres nerveuses qui les aide à communiquer plus efficacement. Les dommages causés à ce revêtement protecteur entraînent une large gamme de symptômes, qui évoluent continuellement jusqu'à provoquer un handicap croissant.

Des études ont démontré qu'un plus grand handicap est souvent associé à une moins bonne qualité de vie, à une diminution de la capacité à travailler et à participer à des activités sociales et à des coûts économiques plus élevés pour le patient et la société. Pourtant, la plupart de ces études étaient basées sur des enquêtes reposant sur le recrutement de patients et l’auto-remplissement de questionnaires.

Dans la nouvelle étude, les chercheurs de NeuroTransData (NTD) et de Roche ont utilisé les données collectées dans le cadre des soins de routine d'un patient pour évaluer l'impact global de la progression de la SEP sur les coûts socio-économiques et les ressources de soins de santé, ainsi que sur la qualité de vie des patients.

Les données proviennent de patients atteints de SEP inscrits dans le registre allemand NTD MS, qui contient des données réelles, notamment des informations démographiques et cliniques, provenant d'environ 22 000 patients atteints de SEP suivis dans 66 cliniques.

Pour les analyses de la qualité de vie, l'équipe s'est concentrée sur un groupe de 9 821 patients atteints de SEP qui ont visité des cliniques de lutte contre les MTN au moins une fois entre 2009 et 2019. En revanche, les analyses examinant les coûts socio-économiques et l'utilisation des ressources de santé ont inclus un groupe de 7 286 personnes. patients ayant eu au moins une visite dans une clinique MTN en 2019.

La majorité des patients des deux groupes étaient des femmes, âgées en moyenne autour de la quarantaine, et atteintes de SEP cyclique. Environ les trois quarts utilisaient une thérapie modificatrice de la maladie (DMT).

D’un point de vue socio-économique, retarder la progression du handicap peut bénéficier à la fois aux patients et à la société.

Le handicap a été évalué à l’aide de l’EDSS (Expanded Disability Status Scale), dont les scores varient de zéro à 10, les scores les plus élevés indiquant un handicap plus important. Les scores d'invalidité moyens étaient de 2,6 points dans le groupe qualité de vie et de 2,7 dans le groupe coût, indiquant un handicap minime à modéré.

Les résultats ont montré que la qualité de vie se détériorait considérablement avec l'augmentation du handicap. Les scores au questionnaire européen sur la qualité de vie à 5 dimensions (EQ-5D-5L) — qui comprend des évaluations sur la mobilité, les soins personnels, les activités habituelles, la douleur/l'inconfort et l'anxiété/la dépression — ont diminué de 0,94 avec un EDSS. score de zéro à 0,36 chez les patients ayant un score d'incapacité de 7, indiquant un besoin d'un fauteuil roulant.

L'augmentation du handicap s'est également accompagnée de coûts plus élevés.

Une augmentation notable a été observée dans les coûts non médicaux avec le besoin d'aides et d'équipements à la marche lorsque les patients atteignaient un score EDSS de quatre ou plus, et le soutien domestique et les soins familiaux augmentaient nettement lorsque les scores EDSS étaient supérieurs à 5.

Les coûts médicaux directs augmentaient également avec l’augmentation du handicap. Celles-ci comprenaient des visites chez un physiothérapeute, nécessaires à 18,7 % des patients présentant un handicap minime à léger (EDSS 0-3,5) sur une période d'un an et à 71,2 % de ceux présentant un handicap sévère (EDSS 7 ou plus). Parmi les autres coûts médicaux directs qui ont nettement augmenté, citons le recours aux soins infirmiers ambulatoires et les visites chez un ergothérapeute.