Mon mantra était "mes poumons ne me limiteront pas"

Je souffre de fibrose kystique et le fait d'être attaché à 30 pieds de tube a transformé mon appartement en une course d'obstacles

Je souffre d'une maladie génétique appelée fibrose kystique (FK). L’espérance de vie actuelle d’une personne atteinte de ma maladie est de 41 ans. J'ai 38 ans. J'ai été hospitalisé toute ma vie, mais mon admission l'année dernière ne ressemblait à aucune autre : elle m'a presque tué.

La FK, c'est nul. Il sabote toute une série de systèmes – mes propres avantages marginaux incluent le diabète, l’insuffisance pancréatique et l’ostéoporose – mais ce qui finit par vous attraper, c’est le mucus épais et collant qui obstrue vos voies respiratoires, provoquant des infections, des difficultés respiratoires et des lésions pulmonaires progressives. La normalité, c'est plusieurs heures de physiothérapie et l'aspiration de plus de 20 pilules, potions, inhalateurs et nébuliseurs différents chaque jour.

Mais j’avais un mantra : mes poumons ne me limiteront pas. Ni mes os. Et j'étais fortifié par autre chose : une très grande cuillerée de joie joyeuse dans mon cœur, de sorte que tout semblait possible. Au début de mon adolescence, je jouais au rugby comme un garçon possédé, jusqu'à ce que je me fracture plusieurs vertèbres. Je suis allée à l'université, un énorme changement de régime, passant de l'encadrement parental à la gestion complète du traitement. Et au début de la vingtaine, avec quelques ajustements, j'ai voyagé en Australie et en Nouvelle-Zélande, envoyant de précieux colis de produits pharmaceutiques à chaque point de passage prévu. En tant que journaliste au début de la trentaine, j'ai même tenté des tâches telles qu'un camp d'entraînement physique d'une semaine, afin que nos lecteurs n'aient pas à le faire. Et chaque année, une infime partie de ma capacité pulmonaire était reléguée à l’histoire.

Il est difficile d'envisager un monde dans lequel on se retrouverait avec une insuffisance respiratoire, mais de nombreuses personnes atteintes de mucoviscidose finissent par y faire face. Je n'aurais jamais pensé que je serais l'un d'entre eux. Tout a commencé par une fièvre un après-midi de travail, l’année dernière. La grippe envahissait le bureau, éliminant les collègues au hasard, et je faisais partie des malchanceux. En 24 heures, j'avais également développé le genre de toux aboyante et bruyante dont un fumeur invétéré serait fier, et ce qui ressemblait à un bébé rhinocéros s'installant à califourchon sur ma poitrine. À contrecœur, je me suis dirigé vers A&E. Cinq jours plus tard, j'ai été transféré dans un hôpital spécialisé en pneumologie.

Il s'avère que, avec une maladie comme la mienne, quand vous avez la grippe, c'est comme ouvrir la porte arrière de votre système immunitaire et inviter toutes les bactéries malveillantes qui flânent dehors. Résultat malheureux : une hospitalisation de trois mois avec un pic en insuffisance respiratoire. Pendant 10 jours, les choses ont été risquées. Un flux constant de paracétamol liquide a refroidi mes veines fiévreuses alors que les infections ravageaient mes voies respiratoires. Ma capacité pulmonaire était en chute libre : je ne pouvais pas quitter mon lit car les déplacements coûtaient trop cher en oxygène. C'est vraiment effrayant d'avoir l'impression d'étouffer lentement – ​​les poumons s'agrippant désespérément dans l'air avec des respirations irrégulières et laborieuses.

J'ai pris le temps de comprendre quels étaient mes plus grands succès dans la vie (les hommes adorent faire des listes, voyez-vous, même aux portes de la mort). 1. Demander à ma femme, Deborah, de m'épouser ; 2. Déborah dit « Oui » ; 3. La randonnée (et je pensais que c'était les araignées tueuses qui m'attraperaient) ; 4. La première fois que j'ai fait l'amour (avec Teenage Dirtbag – classe).

Ils ont augmenté encore plus l’oxygène. On m'a donné un masque respiratoire pour m'aider à gonfler mes voies respiratoires paralysées. Naturellement, j'ai pris un selfie. Cela peut sembler étrange à faire, mais lorsque vous recherchez des doublures argentées, vous pouvez faire pire que de réaliser qu'en plissant les yeux, il y a peu de choses entre vous dans un masque respiratoire et un pilote de Star Wars Tie-fighter. Mon lit est devenu mon univers.

Je me sentais de plus en plus isolé. Les soirées tardives étaient les plus difficiles – lorsque votre famille part, une grande partie de votre espoir disparaît également. Vous leur faites vos adieux le cœur serré et vous leur dites que tout va bien, alors que vous vous sentez loin de là. Voilà à quoi ressemble la désolation. Et puis la longue nuit se rapproche, avec pour seule compagnie le sifflement de votre appareil respiratoire, semblable à celui de Dark Vador, et le vrombissement de la pompe à médicament. J'avais reporté mon endormissement aussi longtemps que possible, pétrifiée à l'idée de ne pas me réveiller. La dernière petite cuillerée de joie joyeuse m'a quitté.