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haque matin, Veronica Tausili glisse un porte-bébé sous sa mère puis utilise un ascenseur pour la faire sortir du lit. Sa mère est alitée en raison de complications liées au diabète, à une fracture du fémur et à un cancer – et Tausili est sa soignante à plein temps.
«Je dois y aller tous les matins, la déshabiller, puis la nettoyer», a déclaré Tausili. "Tu dois la soulever avec l'ascenseur Hoyer pour que je puisse changer ses draps."
Aux États-Unis, lorsque les personnes âgées ont besoin de soins de longue durée dans une maison de retraite ou auprès d'une aide-soignante à domicile, la plupart doivent soit payer de leur poche, soit se tourner vers leur famille. En juillet, Washington est devenu le premier État à tenter de résoudre le problème avec une prestation publique de soins de longue durée financée par une taxe sur les salaires. L’État prélève désormais automatiquement chaque mois de l’argent sur les chèques de paie de la plupart des gens. Ensuite, s’ils ont besoin d’aide pour accomplir les tâches de base de la vie quotidienne, ils peuvent demander une prestation viagère pouvant atteindre 36 500 $ – un chiffre qui augmentera avec l’inflation.
C'était début 2020 lorsque Tausili a quitté son emploi de séquestre pour s'occuper de sa mère à plein temps. Ils vivent tous les deux dans la maison de la sœur de Tausili à Puyallup. Même si elle n'a pas à payer de loyer, Tausili a quand même dû encaisser sa retraite pour payer d'autres factures.
"Ici, aux États-Unis, nous dépendons fortement des aidants familiaux parce que nous n'avons pas de système public en place", a déclaré David Grabowski, professeur à Harvard qui étudie la politique des soins de santé.
Payer les soins de longue durée est un défi pour les familles du pays, a déclaré Grabowski. En effet, Medicare ne couvre pas les soins de longue durée et l'assurance privée de soins de longue durée est coûteuse et plafonne généralement les prestations. Beaucoup n’y sont même pas admissibles s’ils ont des conditions préexistantes.
Cela laisse aux gens deux options : dépenser toutes leurs économies et bénéficier de Medicaid, ou se tourner vers la famille.
« Les soins non rémunérés ne sont pas gratuits », a déclaré Grabowski. « Cela entraîne un coût d’opportunité énorme pour le soignant. Nous confions ces soins en grande partie aux femmes et aux personnes à faible revenu. Les individus doivent souvent s’absenter de leur travail pour prodiguer ces soins. Évidemment, ils perdent aussi du temps avec leur famille.»
La prestation de soins peut également avoir des conséquences néfastes sur la santé physique et mentale de l’aidant.
Au cours de ses trois années et demie de soins, Tausili a rarement eu un jour de congé.
"Si je dois sortir, je suis toujours limité dans le temps, car je dois m'assurer de rentrer à la maison pour changer maman", a déclaré Tausili.
La mère de Tausili ne pourra pas bénéficier du nouveau programme de soins de longue durée de Washington. Les gens doivent cotiser pendant au moins trois ans pour pouvoir en retirer quoi que ce soit. Et même si le programme existait déjà, il ne couvrirait pas les soins à temps plein avant quelques mois.
Mais Tausili a déclaré qu'elle aurait pu utiliser l'argent pour des soins de répit, ou qu'elle aurait pu embaucher une aide-soignante à domicile après s'être blessée à l'épaule dans un accident de voiture et ne pas pouvoir soulever sa mère.
Environ sept personnes sur dix auront besoin de soins de longue durée à un moment donné, et l'ampleur du problème ne fait que croître à mesure que les baby-boomers vieillissent.
"L'avenir est un peu effrayant", a déclaré Cathy MacCaul, directrice du plaidoyer à l'AARP Washington et partisane du nouveau programme de l'État, "mais ce sera au fond de mon esprit qu'au moins j'ai cet avantage."
MacCaul a déclaré que les gens pourront utiliser cet argent pour payer des soins à domicile, des soins de répit, quelques mois dans une maison de retraite après un accident vasculaire cérébral, ou même des appareils médicaux et des modifications à domicile.
"Beaucoup de gens ont simplement besoin d'une rampe construite sur leur maison pour continuer à vivre chez eux", a déclaré MacCaul. "Ou peut-être que c'est juste la livraison de repas."
Parmi ceux qui s'opposent au nouveau programme figurent certains législateurs républicains de l'État, qui affirment que le marché de l'assurance privée offre de meilleures options.
"Il s'agit d'un programme terriblement inadéquat", a déclaré le sénateur John Braun du sud-ouest de Washington lors d'une conférence de presse peu après l'entrée en vigueur des charges sociales. Il a déclaré que le nouveau programme ne fournit pas suffisamment d'argent pour payer l'intégralité du coût des soins de longue durée, et qu'une autre taxe serait mauvaise pour les Washingtoniens.